Vad innebär det för självständigheten att ha en familjemedlem som personlig assistent? Och vad innebär det att arbeta som assistent åt en familjemedlem? Det är två centrala frågor i en pågående studie vid Göteborg universitet.

Cirka en av fyra assistansberättigade personer har en anhörig som assistent. Reformen som genomfördes 1994 slog fast att rätten till personlig assistans skulle ge människor med funktionsnedsättning ökad delaktighet, valfrihet och självbestämmande.

– Vi vet väldigt lite om hur anhörigassistansen fungerar. Det finns grupper som är mycket kritiska mot den, eftersom de menar att personer med funktionsnedsättning inte kan uppnå den självständighet eller få den kontroll över vardagslivet som reformen avsåg. Andra grupper tycker att anhörigassistans har andra värden och bättre kvalitet än andra typer av stöd. Det är ett laddat ämne som jag vill undersöka närmare, säger Elisabeth Olin, docent i socialt arbete vid Göteborgs universitet.

Olika syn på dubbla roller

Projektet är en kvalitativ studie baserad på fyra olika typer av familjerelationer där både assistenter och brukare får komma till tals (dock inte i samma familj). Syftet är att undersöka hur de olika grupperna ser på det ömsesidiga beroendeförhållandet, självständighet och rollkonflikter.

Elisabeth Olin, foto Johan Wingborg

– Jag har både träffat personer som inte vill ha sina föräldrar som assistenter för att de blir behandlade som yngre än vad de är, och personer som är positiva till det och framhåller att externa assistenter alltid försvinner och att föräldrarna innebär kontinuitet.– Många utvecklar strategier för att hantera de olika rollerna. Somliga brukare resonerar att »när mamma har betalt är hon min assistent«, medan andra inte alls delar upp det privata och det professionella. En del föräldrar som följer med sitt unga vuxna barn på sociala evenemang avslöjar inte att de är släkt, berättar Elisabeth Olin och fortsätter:

Det internationella intresset för studien är stort och även om det inte finns några uttalade samarbeten har forskningslaget bland annat varit i Glasgow och hållit seminarium, och i Lancaster där de presenterade studien på en konferens.

– I Storbritannien har det tills nyligen varit förbjudet att arbeta som assistent för en anhörig, men nu har den lagstiftningen ändrats och det finns utrymme för undantag.

Cementerar könsroller

Det är tydligt att det både finns för- och nackdelar med anhörigassistens. Däremot går det inte att bortse ifrån att familjeomsorgen cementerar traditionella könsroller.

– Det finns risk för inlåsning i familjen från båda sidor – både för den som får och för den som ger assistans. Vi ser att mödrar tenderar att ta det största ansvaret och att många av dem lämnar det »vanliga« arbetslivet för att ta hand om sitt barn med funktionsnedsättning, säger Elisabeth Olin och tillägger att det inom ramen för detta också förekommer en hel del obetalt arbete och vaga gränser mellan privat- och yrkesliv.

Studien väntas vara färdig vid årsskiftet 2015/2016 och Elisabeth Olin ser fram emot arbetet.

– Jag hoppas att studien, genom att sprida kunskap om hur anhörigassistans fungerar, ska bidra till att göra livet bättre för personer med funktionsnedsättning.

Text: Nicole Kling